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PeDAL

私も潰瘍性大腸炎®

潰瘍性大腸炎に悩む、あなたの苦しい症状を
コントロールするためには、研究が必要です。
多くの素晴らしい研究者が、未来のために研究しています。
しかしそれは、あなたが今、必要としている研究でしょうか。
そして、その研究結果は、あなたのもとへ届くのでしょうか。
あなたの求める研究を推進し、あなたのもとへ答えを届けます。

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お知らせ一覧

2021年09月24日
お知らせ

2021年9月28日(火)17:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年09月24日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「ユダヤのお正月」が掲載されました。

2021年09月16日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「副作用②」が掲載されました。

2021年09月09日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「副作用①」が掲載されました。

2021年09月02日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「潰瘍性大腸炎が就労にどのように影響するか、分かっていることはありますか?」が掲載されました。

2021年08月26日
お知らせ

2021年8月31日(火)17:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年08月26日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「用語の一覧」が掲載されました。

2021年08月19日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「アメリカでオリンピック観戦」が掲載されました。

2021年08月12日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「睡眠について②」が掲載されました。

2021年08月05日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「睡眠について①」が掲載されました。

2021年07月29日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「睡眠不足は、潰瘍性大腸炎を悪化させますか?」が掲載されました。

2021年07月27日
お知らせ

2021年7月28日(水)17:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年07月21日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「独立記念日」」が掲載されました。

2021年07月15日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「トランス脂肪酸②」が掲載されました。

2021年07月08日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「トランス脂肪酸①」が掲載されました。

2021年07月07日
お知らせ

2021年7月7日(水)17:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年07月01日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「脂質の摂取は避けた方がよいでしょうか?」が掲載されました。

2021年06月24日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「ニューヨークで和食」が掲載されました。

2021年06月17日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「メモリアルデー」が掲載されました。

2021年06月10日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「ワクチンについて③」が掲載されました。

2021年06月08日
お知らせ

2021年6月15日(火)18:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年06月03日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「症状が良くなったらTNF阻害薬(レミケード®、ヒュミラ®、シンポニー®)は止められますか?」が掲載されました。

2021年05月27日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「運動の取り組み方」が掲載されました。

2021年05月20日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「アメリカの研究室」が掲載されました。

2021年05月14日
お知らせ

2021年5月18日(火)18:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年05月13日
お知らせ
「しらべる」ページにQ&A「病気が落ち着いたら免疫調節薬は止められますか?」が掲載されました。
2021年05月06日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「歯科治療とアメリカの医療事情③」が掲載されました。

2021年04月30日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「ニューヨークの桜」が掲載されました。

2021年04月22日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「運動について-ゴルフ」が掲載されました。

2021年04月15日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「歯科治療とアメリカの医療事情②」が掲載されました。

2021年04月13日
お知らせ

2021年4月20日(火)18:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年04月08日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「運動はした方が良いでしょうか?」が掲載されました。

2021年04月01日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「歯科治療とアメリカの医療事情①」が掲載されました。

2021年03月25日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「症状が良くなったら5-ASA製剤は止められますか?」が掲載されました。

2021年03月18日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「ワクチンについて②」が掲載されました。

2021年03月16日
お知らせ

2021年3月16日(火)18:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年03月11日
お知らせ
「しらべる」ページにQ&A「病気が落ち着いたら副腎皮質ステロイド薬は止められますか?」が掲載されました。
2021年03月04日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「ワクチンについて①」が掲載されました

2021年02月25日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「潰瘍性大腸炎は遺伝しますか?」が掲載されました。

2021年02月18日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「保存料にも注意が必要?」が掲載されました。

2021年02月12日
お知らせ

2021年2月16日(火)18:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年02月12日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「研究のはなし」が掲載されました。

2021年02月04日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「潰瘍性大腸炎について③ −免疫との関係−」が掲載されました。

2021年01月29日
お知らせ
「しらべる」ページにQ&A「潰瘍性大腸炎は季節の影響を受けますか?」が掲載されました。
2021年01月21日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「潰瘍性大腸炎について② −消化管と大腸について−」が掲載されました。

2021年01月19日
お知らせ

2021年1月19日(火)18:00-18:30 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2021年01月14日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「新型コロナウィルスについて」が掲載されました。

2021年01月07日
お知らせ
「しらべる」ページにブログ「ニューヨークの年末年始」が掲載されました。
2020年12月24日
お知らせ
「しらべる」ページにブログ「ホリデーシーズン到来」が掲載されました。
2020年12月17日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「潰瘍性大腸炎は不妊の原因になりますか?」が掲載されました。

2020年12月10日
お知らせ

「しらべる」ページにQ&A「食物繊維は摂取した方がよいでしょうか?」が掲載されました。

2020年12月03日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「新たな飲み会様式」が掲載されました。

2020年11月26日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「ニューヨークは意外と広い」が掲載されました。

2020年11月19日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「留学のはじまり」が掲載されました。

2020年11月16日
お知らせ

2020年11月16日(月)17:30-18:00 メンテナンスのため本ウェブサイトを一時停止させていただきます。

2020年11月12日
お知らせ

「しらべる」ページにブログ「旅の準備」が掲載されました。

2020年10月28日
お知らせ

2020/11/04に 「私も潰瘍性大腸炎」ウェブサイトをリニューアルオープンいたします。

01| 現在のサイト登録患者数
249
  • 男性:127
  • 女性:116
性別については、未回答の場合があります。
02| 年齢分布

03| 下痢・血便が落ち着いている
04| 悩み

※こちらのデータは 2021-09-25 現時点のデータが表示されています。

「私も潰瘍性大腸炎ウェブサイト」は、潰瘍性大腸炎を持つあなたのためのデジタルコミュニティです。

あなたの症状、気分や日常生活、検査結果、治療の内容などを記録すると、自動的にデータ化され、わかりやすく見える化された推移を、いつでも振り返ることができます。

あなたと同じ病気をもつ他の患者さんのデータを一つにまとめて、全体のデータを作り、このウェブサイトに参加されている患者さん全員で共有します。

あなたのデータと、あなたと同じ病気をもつ他の患者さん全体のデータを対比し、それを主治医と一緒に見ることもできます。

あなたの悩みや疑問を登録してくだされば、それに答えるような研究がこのコミュニティから始まるかもしれません。

担当理事からのメッセージ

最近、治療薬の開発が最も急速なのが潰瘍性大腸炎の領域でしょう。多く新規薬剤の有効性が確認され、実際の診療に使えるようになってきました。これは潰瘍性大腸炎に悩む患者さんにとって朗報です。けれどもここで少し考えましょう。治療薬の有効性を証明する臨床研究では、ほとんど医師の考える指標が用いられています。内視鏡でみた腸粘膜の炎症の程度や、医師が患者さんを診て評価した点数などです。このような指標も必要でしょうが、それだけでは不十分です。患者さんが何に悩み、どうなりたいのかという点を把握することが、本当に役立つ研究に必要で、真に役立つ治療の開発に貢献します。
これまで医学研究は医師の観点で行われてきました。今、世界の医療は(患者さんの)価値に基づいた医療へと舵を切り始めました。潰瘍性大腸炎では一部の海外の研究者がその動向に気づき始めた段階です。日本の潰瘍性大腸炎患者の皆さまと一緒に、PeDALという場で、価値に基づいた潰瘍性大腸炎診療の開発を目指したいと考えております。

大船中央病院 特別顧問(消化器・IBDセンター)
東海大学医学部内科 客員教授

上野 文昭

あなたの疑問を一緒に解決しましょう

「私も潰瘍性大腸炎ウェブサイト」では、きろく(記録)・きょうゆう(共有)・くらべる(比べる)・かいぜん(改善)の
4つのプロセスで、あなたの悩みや疑問を、一緒に解決していきたいと思っています。

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